Dječaci u Federaciji Bosne i Hercegovine koji boluju od Dišenove mišićne distrofije još uvijek čekaju odobrenje i nabavku terapije givinostat. Porodice oboljelih nadaju se da će ranija obećanja vlasti uskoro rezultirati konkretnom odlukom o obezbjeđivanju potrebnih finansijskih sredstava.
Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH odlučilo je, poslije deset mjeseci nastojanja kroz institucije, otkazati obraćanje javnosti koje je bilo zakazano za srijedu, 28. oktobra, u 11 sati ispred sjedišta Vlade FBiH. Ovim potezom roditelji žele dati dodatno vrijeme nadležnim organima kako bi priveli kraju započete procedure.
Iz ovog udruženja ističu da su svi osnovni stručni i administrativni uslovi za nabavku lijeka već zadovoljeni, a Federalno ministarstvo zdravstva je obavilo svoj dio posla. Glavni preostali korak jeste pronalaženje novca i omogućavanje distribucije lijeka djeci kojoj je on neophodan.
Predstavnici roditelja podsjećaju na sastanak održan 22. jula u zgradi Vlade FBiH, kada im je dato uvjerenje da će se naći način za finansiranje. U direktnim razgovorima s federalnim premijerom preneseno im je da se problem intenzivno rješava s fokusom na pronalaženje izvora sredstava, prvenstveno zbog prava djece na adekvatnu medicinsku pomoć.
Tokom proteklog perioda upućen je niz dopisa i urgencija, te je ostvarena saradnja sa medicinskim stručnjacima i srodnim organizacijama. Odgađanje medijskog istupa ne predstavlja odustajanje od zahtjeva niti umanjuje njegovu hitnost, već se radi o gestu dobre volje i nastavku institucionalnog dijaloga.
Predsjednik Udruženja Mustafa Handžić naglasio je da se premijeru obraćaju kao roditelji koji ne traže nikakve povlastice, nego samo priliku za liječenje svojih sinova. Poručio je da su djeca i porodice predugo u neizvjesnosti, te da odgovornost i ljudskost moraju nadjačati administrativne prepreke.
