Petogodišnja djevojčica iz Brazila, Elis Lima Carneiro, preminula je u srijedu nakon hrabre borbe s izuzetno rijetkim genetskim poremećajem. Tužna vijest potvrđena je putem njenog zvaničnog profila na Instagramu, dok je posljednji ispraćaj zakazan za subotu u gradu Boa Vista.
Elis se borila protiv Hutchinson-Gilfordovog sindroma progerije (HGPS), teškog i fatalnog stanja koje kod najmlađih uzrokuje preuranjeno starenje. Ovaj poremećaj pogađa tek jedno od četiri do osam miliona novorođenčadi, a istu dijagnozu ima i njena sestra blizankinja Eloa.
Kroz objave na društvenim mrežama, gdje ju je pratilo više od 1,5 miliona ljudi širom svijeta, djevojčica je svakodnevno dokumentovala svoj život i izazove sa kojima se suočavala. Njen javni angažman značajno je doprinio podizanju globalne svijesti o rijetkim oboljenjima i sudbinama djece koja žive s teškim dijagnozama.
